罕罕漫游·行动融合陪伴之旅

7月26日，“罕罕漫游·行动融合陪伴之旅”开营仪式在长沙方特东方神画园区举行。13个罕见病患者家庭、4个自闭症患者家庭在爱心家庭与志愿者的陪伴下开启沉浸式体验之旅。

九三学社湖南省委员会专职副主委李少阳、副主委武明花，中信湘雅公益基金会秘书长贺静，华强方特（长沙）旅游发展有限公司常务副总经理李秀波等出席开营仪式。活动由九三学社湖南省委员会指导，中信湘雅公益基金会与湖南省蔻德罕见病关爱中心联合举办。

全球7000余种罕见病影响着中国超2000万患者，其中50%为未成年人。他们承受着远超生理痛楚的压力。这些孩子的社交几乎被“冻结”，长期居家，就医往往成为他们唯一的“出游”机会，罕见病家庭同样负重前行——父母为照护患儿牺牲事业与社交，陷入心理与经济双重压力；公众对罕见病的认知盲区更使得群体隐形化，成为对抗疾病的额外障碍。

李少阳表示，儿童是祖国的未来，罕见病患儿的成长更需要全社会的守护。九三学社湖南省委员会将以此次活动为契机，持续发挥科技界别优势，联合更多社会力量关注罕见病问题，为孩子们撑起一片更广阔的蓝天。

武明花为华强方特（长沙）旅游发展有限公司授予“罕罕漫游爱心企业”牌。

开营仪式后，罕见病孩子和爱心家庭的孩子们在“成语童话”河道漂流、旋转木马、九州神韵5D影院和“牛郎织女”表演等活动中亲密结伴，快乐玩耍。多名罕见病家庭参与者表示，孩子在活动中找到了玩伴，找到了自信，同时感受到被理解和接纳。

“罕罕漫游”公益行动融合陪伴之旅活动于2022年发起，截至目前已举办四年。未来，主办方将持续举办此类心理陪伴公益活动，推动“融合陪伴”常态化、制度化，并探索建立长效机制，逐步将康复支持、教育帮扶等纳入更完善的关爱体系中。

社省委会社会服务处同志，中信湘雅支社、湖南建投支社部分社员参加活动。